Le modèle social de la communication

Cette page explique ce qu'est le modèle social, d'où il vient, pourquoi il façonne la voix éditoriale sur l'ensemble de ce site, et ce qu'il signifie en pratique. Le cadre s'applique à toutes les différences de communication avec lesquelles Therapy withVR est utilisé - bégaiement, voix, audition, autisme, aphasie, travail sur l'accent et la seconde langue, anxiété sociale - partout où une personne rencontre un environnement qui ne fait pas encore de place à sa façon de communiquer.

D'où vient le cadre

En 1976, l'Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) publie Fundamental Principles of Disability au Royaume-Uni. Le document trace une distinction qui deviendra fondatrice : le corps d'une personne est une chose, et l'organisation sociale qui l'exclut d'une pleine participation en est une autre. Le handicap, dans cette perspective, est ce que le monde fait à une personne, et non une caractéristique de la personne.

Le sociologue Mike Oliver a nommé cette distinction « modèle social » en 1983 et l'a développée dans The Politics of Disablement (Macmillan, 1990). Son argument central : la société crée le handicap lorsqu'elle construit des environnements qui fonctionnent pour certains corps et pas pour d'autres. Le corps lui-même n'est pas le problème.

Les implications changent tout. Sous le modèle médical, c'est la personne qui doit être réparée. Sous le modèle social, c'est l'environnement qui doit être repensé.

Le modèle médical et le modèle social

Les deux cadres posent des questions différentes et produisent des objectifs différents.

Le modèle social ne nie pas que certaines personnes cherchent à modifier des aspects de leur façon de parler ou d'entendre. Il soutient que la majeure partie de ce qui rend la vie plus difficile pour les personnes ayant des différences de communication est la manière dont le monde leur répond, et que c'est l'endroit où le travail a le plus d'effet de levier.

La trajectoire des droits civiques

Aux États-Unis, l'intuition du modèle social a atteint le droit par l'organisation des droits civiques. Judy Heumann (1947-2023), souvent appelée la mère du mouvement des droits des personnes handicapées, a dirigé les sit-in de 1977 sur la Section 504 qui ont contraint l'application fédérale de la première loi américaine sur les droits civiques des personnes handicapées. Elle a joué un rôle central dans la rédaction de l'Americans with Disabilities Act (1990), qui traduit la pensée du modèle social en loi fédérale : les barrières dans les lieux publics, l'emploi, les transports et la communication doivent être supprimées.

L'ADA n'exige d'aucune personne handicapée qu'elle change. Elle exige que l'environnement s'y adapte. C'est le modèle social sous forme légale.

Neurodiversité et communautés à langage identitaire

En 1998, la sociologue australienne Judy Singer a forgé le terme neurodiversité dans son mémoire de licence avec mention, en s'appuyant sur l'organisation déjà à l'œuvre dans la communauté autiste. La communauté autiste est depuis devenue l'une des expressions les plus cohérentes de la pensée du modèle social en contexte clinique.

Des organisations comme l'Autistic Self Advocacy Network (ASAN) s'organisent autour du principe « Nothing About Us Without Us ». Leur position, en termes généraux : l'autisme est une forme de variation humaine, non un trouble à guérir. Le soutien doit porter sur les aménagements, la conception de l'environnement et l'auto-représentation, plutôt que sur la modification du comportement vers une norme neurotypique.

De nombreuses communautés autistes ont décisivement adopté le langage identitaire (« personne autiste ») et se sont éloignées du cadrage déficitaire que porte le mot « trouble ». Le même glissement est visible dans de nombreuses communautés du bégaiement, où « personne qui bégaie » est la forme prédominante.

Le modèle social appliqué au bégaiement

Le cadre a atteint le bégaiement le plus clairement à travers le travail de Christopher Constantino, Patrick Campbell et Sam Simpson.

Leur ouvrage collectif de 2019, Stammering Pride & Prejudice: Difference not Defect, a fait entrer la pensée du modèle social dans le discours dominant sur le bégaiement, avec des contributions de personnes qui bégaient et de cliniciens. Leur article de 2022, Stuttering and the social model, dans le Journal of Communication Disorders, énonce l'argument académique de manière directe : le handicap associé au bégaiement n'est pas principalement la dysfluence elle-même mais l'environnement social qui la stigmatise. La pulsion que ressentent beaucoup de personnes qui bégaient à dissimuler leur bégaiement ou à se présenter autrement est rationnelle ; c'est une réponse au privilège social qui revient aux personnes dont la parole correspond aux attentes. Sans ces avantages, il y aurait peu d'incitation à se cacher.

La recherche empirique confirme cette analyse. Boyle (2018) a documenté que la stigmatisation effectivement vécue et la stigmatisation ressentie prédisent chacune indépendamment une moindre santé mentale chez les adultes qui bégaient, indépendamment de la sévérité du bégaiement. Tichenor, Herring & Yaruss (2022) ont constaté que les adultes dont l'objectif thérapeutique avait été « être plus fluent » ou « ne pas bégayer » étaient significativement plus susceptibles de rapporter de l'évitement, de la honte, de la culpabilité et de la peur, comparés aux personnes dont l'objectif était l'ouverture sur leur façon de parler. Werle, Byrd & Coalson (2023) ont constaté que la compétence communicationnelle globale, et non la présence du bégaiement, prédit la manière dont les interlocuteurs perçoivent un locuteur.

En pratique, le modèle social appliqué au bégaiement signifie :

• Le bégaiement est compris comme une forme de diversité verbale, et non quelque chose à éliminer
• Le travail thérapeutique se centre sur l'accès, la participation et la relation que la personne entretient avec sa propre communication
• Les mesures de résultat suivent ce que la personne rapporte (confiance, volonté de communiquer) plutôt que des comptages de syllabes
• L'environnement, y compris les auditoires, les interlocuteurs et les attentes sociales, est traité comme l'endroit principal où le changement peut se produire

Le coût d'essayer de « corriger » la différence

Cette section s'adresse aux cliniciens. Son but n'est pas d'attribuer la responsabilité des pratiques passées. Son but est qu'à travers le bégaiement, l'autisme, l'éducation des personnes Sourdes, ainsi que le travail sur la voix et l'accent, la littérature suit désormais un résultat qui a rarement été mesuré pendant des décennies : ce qu'il advient d'une personne lorsque la thérapie est construite autour de l'élimination d'une différence de communication plutôt qu'à côté d'elle. Le schéma est cohérent à travers les domaines.

Bégaiement

• Tichenor, Herring & Yaruss (2022) ont constaté que les adultes dont l'objectif thérapeutique avait été « être plus fluent » ou « ne pas bégayer » étaient significativement plus susceptibles d'éviter des mots et des situations, de retenir une tension physique, et de ressentir de la honte, de la culpabilité et de la peur, comparés aux personnes dont l'objectif était l'ouverture sur leur façon de parler.
• Environ la moitié des adultes qui bégaient rapportent ressentir souvent ou toujours de la honte (45 %), de la gêne (53 %) ou un épuisement émotionnel (49 %) lors des moments de bégaiement. Une part significative de cette charge émotionnelle est apprise. Un enfant reçoit le message, en thérapie comme en dehors, que la fluence est la voie de l'acceptation.
• Gerlach-Houck & Constantino (2022) soutiennent que les objectifs d'élimination de la dysfluence fonctionnent comme une forme de validisme dans la thérapie du bégaiement : le message implicite selon lequel la parole fluente est le seul résultat acceptable enseigne à l'enfant que sa façon naturelle de parler est quelque chose à cacher. L'évitement et la dissimulation survivent aux techniques qui les ont produits.
• Boyle (2018) a constaté que la stigmatisation vécue (discrimination effectivement subie) et la stigmatisation ressentie (discrimination anticipée) prédisent chacune indépendamment une moindre santé mentale chez les adultes qui bégaient, indépendamment de la sévérité du bégaiement.

Autisme et neurodiversité

• Cassidy et al. (2018) ont identifié le camouflage social, la suppression consciente de traits autistiques pour paraître neurotypique, comme un prédicteur unique de la suicidalité chez les adultes autistes, indépendamment de la dépression et d'autres facteurs de risque.
• Miller, Rees & Pearson (2021) ont documenté que le masquage est associé à des taux plus élevés d'anxiété, de dépression, d'épuisement professionnel et de traumatisme. Les stratégies qui produisaient « l'intégration » dans l'enfance produisaient l'épuisement et une déconnexion identitaire à l'âge adulte.
• Raymaker et al. (2020) ont nommé l'autistic burnout comme un phénomène clinique reconnaissable, caractérisé par un épuisement chronique, une perte de compétences et une tolérance réduite aux stimuli. Un facteur central nommé par les participants était l'effort cumulatif de supprimer les traits autistiques pour répondre aux attentes neurotypiques.

Éducation des personnes Sourdes

• Des générations d'enfants Sourds placés dans des programmes oralistes stricts, où la signation était découragée ou interdite, rapportent de moins bons résultats en littératie, une moins bonne santé mentale et des sentiments durables d'isolement communicatif. Les approches bilingues-biculturelles qui affirment la langue des signes comme première langue sont désormais associées à de meilleurs résultats académiques, sociaux et identitaires (Lane, 1992 ; Hyde, Punch & Komesaroff, 2010).
• Le glissement ne portait pas sur la possibilité de travailler la parole. Il portait sur la question de savoir si l'objectif de la thérapie était de rendre l'enfant indissociable d'un pair entendant, ou de donner à l'enfant un accès fluide à une communauté et à une langue.

Aphasie

• La rééducation de l'aphasie a évolué au cours des deux dernières décennies vers la Life Participation Approach to Aphasia (LPAA), formulée par Kagan et al. (2008) dans « Counting what counts ». L'argument : une thérapie centrée sur le déficit, qui vise à restaurer le langage atteint vers une norme typique, passe à côté de ce qui importe le plus aux personnes aphasiques. Elles veulent participer aux conversations avec leur famille, leurs amis et leur communauté, à leurs propres conditions. Les résultats sont formulés en termes de participation à la vie réelle, et non de scores aux tests.
• Le glissement est parallèle à celui du modèle social dans le bégaiement : l'objectif n'est pas de supprimer la différence mais de supprimer les barrières à la participation que le monde place autour d'elle. Aphasia Access et le mouvement plus large de la participation à la vie ancrent désormais une grande partie de la pratique contemporaine de l'aphasie.

Voix et accent

• Dans le travail vocal pour les personnes transgenres, le glissement de la dernière décennie a été décisif : on s'est éloigné des cadrages de « passing » au profit d'une voix affirmant l'identité que la personne elle-même souhaite, avec la personne comme autorité sur ce que représente la réussite (Hancock, Krissinger & Owen, 2011 ; Davies, Papp & Antoni, 2015).
• Lippi-Green (1997), dans English with an Accent, a documenté comment la stigmatisation de l'accent fonctionne comme une forme de discrimination linguistique légalement tolérée, avec des conséquences mesurables pour le logement, l'emploi et l'éducation pour les locuteurs dont l'accent ne correspond pas à une norme perçue.
• Munro & Derwing (2011), dans leur revue The foundations of accent and intelligibility in pronunciation research, ont distingué trois constructions que le champ avait précédemment confondues : accent, intelligibilité et compréhensibilité. Leurs preuves montrent qu'un accent ne réduit pas en lui-même la compréhension. Ce qui modifie la compréhension, c'est le décalage entre le locuteur et l'auditeur, qui est une propriété de l'interaction, et non du locuteur.

L'implication n'est pas que le travail sur la parole est mauvais. L'implication est que le cadrage de l'objectif compte. Si une personne quitte la thérapie capable de dire plus de mots à plus de gens dans plus de situations, et à l'aise avec sa façon de parler, c'est une réussite. Si la même personne en sort capable d'exécuter proprement dans des conditions contrôlées mais a appris que sa communication naturelle est quelque chose à cacher, la technique a fonctionné aux dépens de la personne.

La question réflexive que le modèle social pose à toute décision clinique est directe :

Cela supprime-t-il une barrière dans l'environnement, ou cela apprend-il à la personne à disparaître dans le mur ?

Le drapeau de la fierté du bégaiement

En octobre 2022, un groupe de sept personnes qui bégaient, dont Patrick Campbell, a lancé le drapeau de la fierté du bégaiement (Stuttering Pride Flag). Ses trois éléments :

• Vert d'eau représente la communauté, une couleur que la communauté du bégaiement utilise pour la sensibilisation depuis 2009
• Le motif de vague représente la nature, le bégaiement comme phénomène naturel et varié
• Bleu outremer représente la libération, le progrès et la passion du mouvement de fierté du bégaiement

Le drapeau est l'expression visible du même mouvement qui a produit Stammering Pride & Prejudice (2019) et Stuttering and the social model (2022). Le drapeau de la fierté du bégaiement fait également partie des accessoires Extra optionnels de Therapy withVR. Un clinicien peut le placer dans une situation virtuelle dans le cadre d'une séance.

Voix, aphasie, audition et au-delà

Le modèle social n'a pas été adopté de manière uniforme dans les différents domaines de la communication. Une brève cartographie de la place actuelle du cadre :

• Bégaiement : adoption actuelle la plus profonde, avec des organisations académiques et communautaires majeures explicitement alignées (Stuttering Therapy Resources, SPACE, FRIENDS, la National Stuttering Association, Stamily, Spero Stuttering)
• Autisme et neurodiversité : histoire la plus longue, présence organisationnelle la plus forte (ASAN et beaucoup d'autres)
• Aphasie : adoption croissante via des organisations comme Aphasia Access, avec un glissement vers les approches centrées sur la participation à la vie
• Communautés Sourdes et malentendantes : une version distincte du modèle social est centrale dans les communautés Sourdes depuis des décennies, l'identité Sourde étant comprise comme culturelle et linguistique
• Voix : adoption globalement plus faible, l'exception la plus marquée étant le travail vocal d'affirmation de genre, qui est explicitement identitaire
• Communication cognitive après lésion cérébrale : adoption inégale ; le cadre apparaît dans une partie de la littérature clinique mais n'est pas aussi établi que dans le bégaiement ou l'autisme

Cette page est ancrée dans le travail sur le bégaiement parce que c'est le domaine où la littérature actuelle est la plus claire. La logique du cadre n'est pas spécifique au bégaiement. Elle peut être appliquée partout où des différences de communication rencontrent des environnements peu accueillants.

Ce que cela donne dans la voix éditoriale de ce site

Conséquences concrètes pour la manière dont ce site est rédigé :

• Différences de communication, et non troubles. « Trouble » porte un cadrage déficitaire ; ce site utilise « différences » ou des noms spécifiques à la place
• Langage de l'accès et de la participation, et non d'objectifs de précision. Les objectifs sont formulés autour de ce que la personne peut faire dans les situations qui comptent, et non autour de la proximité de sa parole avec un schéma typique
• Résultats auto-évalués. Lorsque des mesures de résultat sont utilisées, l'accent est mis sur ce que la personne rapporte de son expérience, et non sur ce qu'un observateur extérieur compte
• Changement piloté par la personne, non par le clinicien. Le rôle du clinicien est de concevoir des environnements et de soutenir l'autonomie ; la personne décide de ce qui constitue un changement positif pour elle
• Langage identitaire là où la communauté l'utilise. « Personnes qui bégaient », « personne autiste ». La préférence de la communauté prime sur le style éditorial externe
• Le cadre n'est nommé que lorsqu'il a du poids. La plupart des pages de ce site utilisent simplement le langage de l'accès et de la participation comme voix par défaut, sans invoquer le modèle par son nom

Ce que cela donne dans Therapy withVR

Le logiciel est construit autour de la conception de l'environnement plutôt que de la correction de la personne :

• Le clinicien ajuste la situation en temps réel (avatars, émotions, sons, dimensions de la pièce, suggestions de phrases), et non la personne
• Les séances n'enregistrent que des données de configuration et des évaluations auto-rapportées de confiance ; aucun audio, aucune vidéo, aucun objectif de production
• La conversation post-séance recommandée demande à la personne ce qu'elle souhaite changer dans l'environnement la prochaine fois, et non comment elle devrait parler différemment
• Le drapeau de la fierté du bégaiement est disponible comme accessoire optionnel

Ces choix sont délibérés. Le produit reflète le cadre.

Questions fréquentes

Quelle est la différence entre le modèle médical et le modèle social du handicap ?

Le modèle médical situe la source du handicap dans l'individu et vise à changer la personne. Le modèle social situe la source du handicap dans les environnements et les structures sociales, et vise à supprimer les barrières. Le choix entre l'un et l'autre détermine ce qui compte comme objectif et qui décide de ce qui change.

Le modèle social s'applique-t-il au bégaiement ?

Oui. La formulation académique la plus claire est celle de Constantino, Campbell et Simpson (2022) dans le Journal of Communication Disorders. Ce cadre est désormais adopté par la plupart des organisations contemporaines du bégaiement, dont Stuttering Therapy Resources, SPACE, FRIENDS, la National Stuttering Association, Stamily et Spero Stuttering.

Qu'est-ce que la diversité verbale ?

La diversité verbale™ (verbal diversity) est un cadrage introduit par Nina Reardon-Reeves, copropriétaire de Stuttering Therapy Resources. Il considère le bégaiement comme l'une des nombreuses façons naturelles dont les gens parlent. C'est l'équivalent linguistique de la neurodiversité dans l'autisme, et il repose sur le même fondement social : variation humaine, et non déficit.

Qu'est-ce que le drapeau de la fierté du bégaiement ?

Le drapeau de la fierté du bégaiement (Stuttering Pride Flag) a été lancé en octobre 2022 par un groupe de sept personnes qui bégaient, dont Patrick Campbell. Les couleurs du drapeau représentent la communauté (vert d'eau), la nature (le motif de vague) et la libération (bleu outremer). Il est l'expression visible du mouvement social dans le bégaiement et il est disponible parmi les accessoires Extra optionnels de Therapy withVR.

Qui a créé le modèle social du handicap ?

L'Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) a introduit la distinction fondatrice entre le corps d'une personne et l'organisation sociale qui l'exclut, dans son document de 1976 Fundamental Principles of Disability. Le sociologue Mike Oliver a nommé ce cadre « modèle social » en 1983 et l'a développé dans The Politics of Disablement (1990). Aux États-Unis, ce cadre a atteint le droit principalement grâce au travail des droits civiques de Judy Heumann et d'autres, aboutissant à l'Americans with Disabilities Act de 1990.

Sources citées sur cette page

• Boyle, M. P. (2018). Enacted stigma and felt stigma experienced by adults who stutter. Journal of Communication Disorders, 73, 50-61. DOI
• Campbell, P., Constantino, C. D., & Simpson, S. (Eds.) (2019). Stammering Pride & Prejudice: Difference not Defect. J&R Press
• Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., & Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9, 42. DOI
• Constantino, C. D., Campbell, P., & Simpson, S. (2022). Stuttering and the social model. Journal of Communication Disorders, 96, 106200. DOI
• Davies, S. M., Papp, V. G., & Antoni, C. (2015). Voice and communication change for gender nonconforming individuals: Giving voice to the person inside. International Journal of Transgenderism, 16(3), 117-159. DOI
• Gerlach-Houck, H., & Constantino, C. D. (2022). Interrupting ableism in stuttering therapy and research. Perspectives of the ASHA Special Interest Groups, 7(6). DOI
• Hancock, A. B., Krissinger, J., & Owen, K. (2011). Voice perceptions and quality of life of transgender people. Journal of Voice, 25(5), 553-558. DOI
• Hyde, M., Punch, R., & Komesaroff, L. (2010). Coming to a decision about cochlear implantation: Parents making choices for their deaf children. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 15(2), 162-178. DOI
• Kagan, A., Simmons-Mackie, N., Rowland, A., Huijbregts, M., Shumway, E., McEwen, S., Threats, T., & Sharp, S. (2008). Counting what counts: A framework for capturing real-life outcomes of aphasia intervention. Aphasiology, 22(3), 258-280. DOI
• Lane, H. (1992). The Mask of Benevolence: Disabling the Deaf Community. Knopf
• Lippi-Green, R. (1997). English with an Accent: Language, Ideology, and Discrimination in the United States. Routledge
• Miller, D., Rees, J., & Pearson, A. (2021). "Masking is life": Experiences of masking in autistic and nonautistic adults. Autism in Adulthood, 3(4), 330-338. DOI
• Munro, M. J., & Derwing, T. M. (2011). The foundations of accent and intelligibility in pronunciation research. Language Teaching, 44(3), 316-327. DOI
• Oliver, M. (1990). The Politics of Disablement. Macmillan
• Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). "Having all of your internal resources exhausted beyond measure": Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. DOI
• Singer, J. (1998). NeuroDiversity: The Birth of an Idea
• Tichenor, S. E., Herring, C., & Yaruss, J. S. (2022). Understanding the speaker's experience of stuttering can improve stuttering therapy. Topics in Language Disorders, 42(1), 57-75. DOI
• UPIAS (1976). Fundamental Principles of Disability. Union of the Physically Impaired Against Segregation
• Werle, D., Byrd, C. T., & Coalson, G. A. (2023). Impact of self-disclosure and communication competence on perceived listener distraction. Journal of Communication Disorders, 103, 106333. DOI

Pour des recommandations plus longues, y compris des livres et des communautés en ligne alignées sur ce cadre, voir Pour aller plus loin. Pour la définition des termes apparentés, voir le glossaire de l'Evidence Hub.

Dernière révision : 2026-04-28. Cette page est un commentaire éditorial ; elle est mise à jour à mesure que le domaine évolue et que le langage de la communauté change. Vos suggestions sont les bienvenues à hello@withvr.app.